황지민 | 기자 작성일 2026년 02월 24일
유럽 내 2700만~3600만 명[1]이 희귀질환을 앓고 있지만, 현재 승인된 치료제를 이용할 수 있는 환자는 약 6%에 불과하다.[2] 진단과 치료의 발전은 정보에 입각한 의사결정을 뒷받침하는 데 필요한 명확하고 신뢰할 수 있으며 환자 친화적인 정보의 부족 등 지식 격차로 인해 더디게 진행되는 경우가 많다.
AOP 헬스(AOP Health)는 희귀질환 치료제 연구 및 개발 분야에서 30년간 쌓은 경험을 바탕으로 의료계 전반의 협력이 중요하다는 점을 강조한다. 2026년 세계 희귀질환의 날(Rare Disease Day)을 맞아 AOP 헬스는 의료 전문가, 연구자, 환자 대표들과 함께 희귀질환 환자의 치료를 개선하기 위해 희소한 데이터를 생성 및 공유하고 더 효과적으로 활용하기 위한 긴밀한 협력의 필요성을 역설한다.
멜리사 펠너(Melissa Fellner) AOP 헬스 글로벌 치료 영역 부사장은 “1996년부터 희귀질환 분야에서 일해 온 경험을 통해 혁신은 결코 혼자서 이루어지지 않는다는 것을 깨달았다”며 “데이터에 대한 지속적인 투자, 개방적 협력, 그리고 환자가 활용할 수 있는 형태의 정보 제공이 필요하다”고 강조했다.
이러한 접근 방식에 따라 AOP 헬스는 희귀질환 분야에서 5건의 임상시험을 진행하고 있다. 회사는 전 세계 유수의 여러 국제 대학 연구진은 물론 대부분 희귀질환에 초점을 맞춘 58개 환자 단체와 협력하고 있다. 이러한 파트너십은 시너지를 활용하고 증거 기반을 강화하는 것을 목표로 한다.
협력이 핵심
하이파 카트린 알-알리(Haifa Kathrin Al-Ali) 할레(잘레) 대학병원 내과 교수 겸 할레 크루켄베르크 암센터(Krukenberg Cancer Center Halle) 센터장은 AOP 헬스의 관점에 동의한다. 알-알리 교수는 “충분한 정보를 갖춘 환자가 없다면 일상적인 임상 현실을 제대로 반영하는 근거를 생성하기 어렵다”며 “긴밀한 협력과 대등한 입장에서의 교류가 필수적이며, 이는 특히 희귀질환 분야에서 더욱 그렇다”고